5 м/c
38%
753 мм рт. ст.
30 °C
28 °C
Депутаты Законодательного собрания Ростовской области на внеочередном заседании приняли региональный закон, предусматривающий введение ежемесячной выплаты для детей с редким заболеванием — фенилкетонурией.
Инициатором принятия закона выступил спикер Законодательного собрания Ростовской области Александр Ищенко. Четыре месяца назад, 1 июня, в День защиты детей на личном приёме к нему обратились мамы детей, больных фенилкетонурией. Это врождённое заболевание превращает белок, который поступает в организм ребёнка с обычной пищей, в яд, разрушающий центральную нервную систему.
В Ростовской области проживают 114 детей с таким диагнозом. Им нужны особенные продукты для ежедневного питания. Часть из них родители получают бесплатно, а часть — закупают самостоятельно. А это серьёзная нагрузка на семью ребёнка-инвалида.
По словам Александра Ищенко, благодаря поддержке губернатора и правительства Ростовской области было принято решение обеспечить детей с диагнозом ежемесячной выплатой для покупки специального питания.
«С 1 января 2023 года они будут получать ежемесячную денежную выплату на приобретение безбелковых и низкобелковых продуктов питания», — подчеркнул он.
Деньги будут выплачиваться одному из родителей на каждого ребёнка с фенилкетонурией от 1 года до 18 лет. Размер выплат — от 2 до 6 тысяч рублей (в зависимости от возраста). При этом, как уточнил Александр Ищенко, к теме изменения размера выплат депутаты, вероятнее всего, ещё вернутся.
Законом также предусмотрена ежегодная индексация выплаты с учётом уровня инфляции.
